Lima, abril de 2026.- La hemofilia, un trastorno genético que impide la correcta coagulación de la sangre, pone en evidencia las profundas brechas del sistema de salud peruano. Sin un manejo adecuado, esta enfermedad rara provoca hemorragias recurrentes, daño articular irreversible y discapacidad progresiva, afectando gravemente la calidad de vida de quienes la padecen.
Según registros del Ministerio de Salud (MINSA), en el país existen cerca de 1,000 pacientes identificados. No obstante, estimaciones basadas en la prevalencia internacional sugieren que la cifra real superaría los 3,000 casos. Esto implica que 2 de cada 3 personas con hemofilia en el Perú viven sin saberlo, careciendo de acceso a un tratamiento que podría evitar complicaciones mortales.
Desafíos en el diagnóstico infantil y regional
La brecha de identificación es especialmente crítica en la población infantil. Para un niño con hemofilia, recibir un diagnóstico temprano marca la diferencia entre un desarrollo normal o una vida con limitaciones físicas severas. Actualmente, la atención se concentra en pocos establecimientos especializados, obligando a las familias de regiones a desplazarse largas distancias para recibir cuidados básicos.
La limitada capacidad de detección en el primer nivel de atención y la falta de acceso a terapias modernas agravan la situación. Esta centralización restringe el uso de esquemas de manejo avanzados que ya se aplican con éxito en otros países, profundizando las desigualdades entre Lima y las provincias.
Importancia de la profilaxis y nuevas terapias
La doctora Nancy Loayza, hematóloga especialista, señala que la deficiencia de los factores de coagulación VIII o IX requiere un abordaje integral. «Sin tratamiento adecuado, los pacientes presentan hemorragias espontáneas, principalmente a nivel articular, que generan daño crónico. El fortalecimiento del sistema de salud es vital para garantizar un seguimiento especializado», explicó.
Por su parte, Joseph Alcarraz, presidente de la Asociación Peruana de Hemofilia (ASPEH), enfatizó la urgencia de democratizar el acceso a la salud. «Hoy contamos con terapias profilácticas innovadoras que han cambiado la forma en que se previenen los sangrados. Sin embargo, estos avances no llegan a todos por igual. Es necesario trabajar por un acceso más equitativo en todo el país», advirtió.
A nivel global, la Federación Mundial de Hemofilia estima que 850,000 personas viven con esta condición, enfrentando desafíos de identificación similares a los que hoy atraviesa el Perú. Con información de ASPEH y MINSA.