Lima, junio de 2026.- El desabastecimiento de medicamentos y las fallas en el sistema de salud pública han puesto en situación de vulnerabilidad extrema a las personas que padecen trastornos de coagulación en el país. El censo nacional «¿Cómo estamos?», elaborado por la Asociación Peruana de Hemofilia (ASPEH), reveló un panorama alarmante: retrasos de hasta seis meses en la entrega de fármacos esenciales y tratamientos interrumpidos están deteriorando de forma acelerada la calidad de vida de los afectados.
Según el informe, el impacto clínico de esta crisis de suministro es directo. Más del 60% de los pacientes con hemofilia en el Perú se vio obligado a acudir a los servicios de urgencias en los últimos meses debido a complicaciones derivadas de la falta de terapia. Asimismo, más de un tercio de la población censada requirió hospitalización prolongada, escenarios que la asociación califica como completamente prevenibles mediante una cobertura continua y oportuna.
Un sistema de compras deficiente afecta a todas las terapias
La investigación de ASPEH demuestra que las interrupciones en las farmacias hospitalarias se prolongan habitualmente entre uno y cuatro meses, llegando en los casos más graves a la ausencia total de fármacos durante medio año. Este desabastecimiento crónico golpea de forma generalizada a todo el universo de usuarios, sin distinguir la complejidad de su prescripción médica.
Las deficiencias logísticas del sector salud afectan tanto a quienes dependen de los tradicionales factores de coagulación plasmáticos como a los beneficiarios de terapias biológicas innovadoras de administración subcutánea, como el Emicizumab. Los reportes de entregas incompletas o inexistentes se concentran principalmente en la escasez de:
- Factor VIII: Esencial para el tratamiento de la hemofilia tipo A.
- Factor IX: Medicamento crítico para el control de la hemofilia tipo B.
- Terapias recombinantes y anticuerpos monoclonales de última generación.
Joseph Alcarráz, presidente de la asociación, enfatizó que las causas de esta crisis no responden a una falta de alternativas médicas en el mercado global, sino a una deficiente gestión interna. «Hoy no estamos hablando de una enfermedad sin tratamiento. Estamos hablando de pacientes que no acceden a lo que ya existe. Lo que estamos viendo no es una limitación médica, es una falla del sistema», aseveró el representante.
Secuelas irreversibles y parálisis en la vida laboral y educativa
El retraso en la administración de los factores de coagulación no se traduce únicamente en un alivio tardío del dolor, sino en daños estructurales permanentes. El censo nacional advierte que más del 60% de los pacientes con hemofilia en el Perú ya manifiesta un empeoramiento notable en su condición física o algún grado de discapacidad motriz. En esta patología, cada episodio de sangrado interno que no se detiene a tiempo —especialmente en rodillas, codos y tobillos— provoca una destrucción articular irreversible que limita la autonomía del individuo.
Más allá del ámbito hospitalario, la discontinuidad de las terapias preventivas o de profilaxis impacta de lleno en el desarrollo socioeconómico de las familias. La incertidumbre constante ante el desabastecimiento provoca un ausentismo recurrente en las aulas escolares y universitarias, pérdida de empleos por bajas médicas y una severa carga de salud mental. Testimonios recogidos en el censo reflejan la desesperanza de los afectados, quienes aseguran ver sus proyectos de vida completamente paralizados debido a la inestabilidad del sistema sanitario.
Urgen reformas en los procesos de adquisición y guías clínicas
Ante los hallazgos del informe, la organización civil demandó una reestructuración inmediata de los mecanismos de suministro público. Si bien se constató que el Seguro Social de Salud (EsSalud) ha comenzado a evaluar la implementación de compras anuales y descentralizadas para corregir los cuellos de botella, la federación de pacientes considera que las medidas deben extenderse a todo el aparato estatal de forma urgente.
Otro de los puntos críticos señalados es la obsolescencia normativa. La guía práctica clínica para la atención de esta enfermedad data del año 2021, lo que impide la incorporación formal y estandarizada de tratamientos recombinantes avanzados y monoclonales en los protocolos de primera línea.
«La hemofilia no debería generar discapacidad en pleno 2026. Hago un llamado urgente a las autoridades para garantizar el abastecimiento continuo de medicamentos, mejorar los procesos de compra y distribución, y priorizar un enfoque preventivo que evite complicaciones mayores», puntualizó Alcarráz, instando al Ministerio de Salud a tomar acciones inmediatas para frenar el retroceso en el manejo de la enfermedad.